Aktuell

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www.tourette.de ist auch bei Facebook
Wir würden uns über ein Like auf unserer Facebook-Seite sehr freuen.

Relaunch von www.tourette.de

Wir freuen uns, Ihnen die neu gestaltete Internetpräsenz auf www.tourette.de zu präsentieren.

Nicht nur frisch und aufgräumter, als die alte Gestaltung der Website, sondern endlich auch responsiv, zeigt sich das neue Design. Wir hoffen, auch Ihren Geschmack mit dieser zeitgemäßeren Gestaltung getroffen zu haben und würden uns über Ihr kurzes Feedback an mail@tourette.de sehr freuen.

Landkarte Tics

Vernetzung der Familien mit Tics und wichtige Adressen für Menschen mit Tics bzw. Tourette Syndrom!

Die beiden Selbsthilfeverbände IVTS e. V. und TGD e. V. helfen Ihnen anhand an der Landkarte bei der Suche nach Medizinern, die sich auf Tic-Störungen bzw. das Tourette Syndrom spezialisiert haben.

Da wir fast täglich per E-Mail oder telefonisch nach kompetenten Medizinern gefragt werden, die eine Tic-Störung bzw. das Tourette Syndrom diagnostizieren können und ggf. die notwendige Medikationen verantwortungsvoll betreuen, bieten wir Ihnen hier die Kontaktdaten der erfahrenen Spezialisten an. Außerdem listen wir Selbsthilfegruppen und telefonische Ansprechpartner.

Als betroffene Familie haben Sie auch die Möglichkeit, sich zu registrieren, um mit anderen Familien in Kontakt zu kommen.

Familienorientierte Selbsthilfe-Workshops des IVTS e. V.

Anmeldungen noch möglich!

  • 4-tägiger Workshop für Familien mit betroffenen Kindern/Jugendlichen vom 01.08.-04.08.19 in 61440 Oberursel
  • Musikwerkstatt TICs, Musizieren, Singen, Texten und Tanzen im Takt der TICs vom 17.10.-20.10.19 in 71540 Murrhardt

Anmeldung hier

TouretteCast Deutschland

Podcast rund um das Thema Tourette gestartet von Florian und Jean-Marc

Ihr Ziel ist es vor allem Betroffenen ein Sprachrohr zu geben und differenziert, fair, kritisch aber auch mit ein wenig Humor aufzuklären und über wichtige Themen in die Öffentlichkeit zu sprechen.

Florian und Jean-Marc sprechen als Betroffene über ihr Leben mit Tourette und geben anderen Betroffenen die Chance eine Stimme in der Öffentlichkeit zu haben.

Zum Podcast geht es hier

Tourette im Theater: "Chinchilla Arschloch, waswas"

von Rimini Protokoll (Helgard Haug)

Bilder: Robert Schittko

Am 11.04.2019 feierte im Bockenheimer Depot in Frankfurt das Stück "Chinchilla Arschloch waswas - Nachrichten aus dem Zwischenhirn" Premiere. Auf der Bühne waren Benjamin Jürgens, Christian Hempel, Bijan Kaffenberger und Barbara Morgenstern zu sehen. Ein toller Auftakt für die insgesamt neun Vorstellungen in Frankfurt. Es folgten Gastspiele in Berlin.

Nächste Aufführungen:

  • Mainz, Schauspielhaus Mainz: 12. und 13.09.2019 19:30
  • Frankfurt, Bockenheimer Depot: 17./18./19. und 22./23.09.2019

Konzept, Text und Regie: Helgard Haug, Komposition, Musik: Barbara Morgenstern, Bühne: Mascha Mazur, Video: Marc Jungreithmeier, Dramaturgie: Cornelius Puschke, Dramaturgie Künstlerhaus Mousonturm: Anna Wagner, Recherche & Künstlerische Mitarbeit: Meret Kiderlen.

Mit: Christian Hempel, Benjamin Jürgens, Bijan Kaffenberger, Barbara Morgenstern, Stefan Schliephake und Sven Lüders

Dauer: 1 Stunde 30 Minuten

Siehe auch unter:

www.schauspielfrankfurt.de
www.mousonturm.de
www.rimini-protokoll.de

Rezensionen:

Die Tourette-Gesellschaft e. V. kündigt die Zusammenarbeit

Die Tourette-Gesellschaft e. V. kündigte zum Ende des Jahres 2018 die Zusammenarbeit mit www.tourette.de. Man sei nun mit der eigenen Website autonom, heißt es im Kündigungsschreiben. Die Online-Redaktion von www.tourette.de kann diesen Schritt nicht nachvollziehen, geht es doch im Sinne der Betroffenen, Angehörigen und Interessierten um eine möglichst gute Vernetzung aller Beteiligten um gemeinsam mehr zu erreichen. Um so mehr freuen wir uns über unsere Partnerschaft mit dem InteressenVerband Tic & Tourette Syndrom e. V. - der im Jahr 2007 gegründete Verein, engagiert sich mit und für Betroffene in diversen Projekten und sehr persönlich in ganz herausragender Weise.

IVTS e. V. - Workshop für Familien 2019

zur Stärkung der Sozialkompetenz und Förderung der Lebensqualität der Betroffenen und Angehörigen mit Tic-Störungen & dem Tourette Syndrom

 

Termin: Do. 01.08.19 – So. 04.08.19

Veranstaltungsort: EJW Freizeitzentrum Haus Heliand in 61440 Oberursel

Inhaltliche Highlights:

* Erlebnispädagogische Module

* Erfahrungsaustausch

* Lagerfeuer

* Austauschrunde mit einem erfahrenen Mediziner zu Tics & Tourette

Anmeldungen sind ab sofort hier möglich.

Ferienfreizeit "Sommerwind”

Ferienfreizeit “Sommerwind” für junge Menschen (16-26 Jahre) mit Tic-Störung und Tourette-Syndrom des IVTS e. V.

Termin: 29.07.19 – 02.08.19

Veranstaltungsort: 61389 Schmitten

Wo: Schöne, kleine und sehr simple Waldhütte im Naturpark Hochtaunus

Sozialpädagogische Leitung und Betreuung: N.E.W. Institut Mainz

Das 5-tägige Treffen bietet neben dem Austausch über Tic-Störungen, Tourette Syndrom und Komorbiditäten viele gemeinsame Aktivitäten mit Spaß, die im Vordergrund stehen. Es wird in einem Selbstversorgerhaus gemeinsam gekocht, gegessen, gelacht und es finden natürlich viele, viele unterschiedliche Aktionen mit verschiedensten Schwerpunkten statt. Von Naturerfahrung über physischen Nervenkitzel bis hin zu kooperativer Herausforderung ist alles dabei! Pädagogische Impulse sorgen für Nachhaltigkeit. Wir werden einen erfahrenen Mediziner einladen, der den Teilnehmern in einer Austauschrunde zur Verfügung steht.

Die Plätze sind begrenzt. Mehr Informationen und zur Anmeldung hier.

Studienaufruf

Studie: Tourette-Syndrom und Musiktherapeutische Interventionen im Rahmen einer Masterarbeit

Titel: Tics mit Musik begegnen – Tics reduzieren

Wer kann teilnehmen?

Interessierte jeden Alters mit Tic-Störung oder Tourette-Syndrom. Musikalische Vorkenntnisse sind nicht erforderlich. Die Teilnahme ist kostenfrei.

Zeitraum & Ort: Die musiktherapeutischen Sitzungen erfolgen nach Absprache regelmäßig ein- bis zweimal pro Woche innerhalb des Zeitraumes: März 2019 bis Juni 2019 in den Räumen des Masterstudiengangs Musiktherapie der Universität der Künste in 10589 Berlin.

Sind Sie interessiert? Wir vom IVTS e. V. haben Frau Barbara Sadowski, Musikerin und Master of Arts während unseres Musik-Workshops 2018 kennengelernt. Sie beeindruckte uns durch ihre fachliche Qualifikation, Optimismus, Herzlichkeit und Teamfähigkeit und wir empfehlen sie deshalb wärmstens weiter.

Hier mehr über die Studie erfahren.

Tourette im Hörspiel

Das Hörspiel "Chinchilla Arschloch, waswas" von Helgard Haug und Thilo Guschas wurde am 29.12.2018 im WDR-Radio ausgestrahlt.

Als Phillis vorschlägt, mit dem VW-Bus durch Deutschland zu fahren, ist ihr Vater Christian begeistert. Mit seinem Tourette-Syndrom hatte er in den letzten Jahren die Öffentlichkeit immer mehr gemieden. Zu viele offene Messer. Nicht jeder reagiert verständnisvoll auf die Schimpfworte und Tabubrüche, für die die Krankheit ein so feines Gespür hat. Ein Nachbar hatte gar versucht, eine einstweilige Verfügung gegen Christian zu erwirken. Tourette hält den Spiegel vor. "Es ist immer ein Test, wie weit geht es, krieg ich jetzt gleich eins auf die Fresse oder begegnet mir Wohlwollen", sagt Christian. Doch Phillis und er finden beide: Wir haben lang genug gewartet. Die Zeit scheint reif für den Stresstest Deutschland - aus dem heimischen Wohnzimmer, mit dem mobilen Hörspielstudio nach Berlin und dann ans Meer.

Ein Hörspiel über Steuerungsmöglichkeiten, Verbalattacken, Parlament-Tourette und die Frage, was eigentlich Normalität ist...

Zum Hörspiel geht es hier.

TS Videos online

Ausgewählte "Tourette-Videos" aus Youtube & Co. hier

Tics online - Studie an fünf Standorten

Online-Intervention zur Behandlung von Tic-Störung und Tourette-Syndrom. Die Medizinische Hochschule Hannover (MHH) hat in Zusammenarbeit mit Minddistrict eine Online-Intervention zur Behandlung von Tic-Störung und Tourette-Syndrom entwickelt. Das in der Face-to-face-Behandlung bewährte Habit Reversal Training (HRT) wurde dabei zu einem internetbasierten Therapieangebot weiterentwickelt. Die Wirksamkeit dieses Online-Trainings ‚Online Tics‘ wird ab jetzt in einer randomisierten kontrollierten Studie überprüft.

Die Studie wird von Frau Professorin Kirsten Müller-Vahl (Klinik für Psychiatrie, Sozialpsychiatrie und Psychotherapie der Medizinischen Hochschule Hannover, MHH) geleitet und in Kooperation mit verschiedenen Tourette-Zentren (z.B. in Lübeck, Aachen, Dresden und München) durchgeführt.

Aktuell: In Hannover und Dresden sind noch Plätze frei und es könnte sofort mit der Therapie begonnen werden.

Betroffene, die an einer Teilnahme interessiert sind, können zu Frau Professorin Dr. Kirsten Müller-Vahl Kontakt aufnehmen:

Prof. Dr. Kirsten Müller-Vahl
Klinik für Psychiatrie, Sozialpsychiatrie und Psychotherapie
Medizinische Hochschule Hannover
Telefon: 0511-532-2494
E-mail: online-tics@mh-hannover.de

Flyer Online-Tics (pdf)

Song „Sei laut“

Tourette auf Youtube

Eine Begegnung mt Christian Hempel und seinem Tourette-Syndrom, filmisch festgehalten von André Kuhnert bei youtube.

Tourette-Song, Musik und Text von Benjamin Jürgens

Tourette-Song, Musik und Text von Benjamin Jürgens aus der Dokumentation "Mein ständiger Begleiter". Diese Dokumentation soll die Gesellschaft für mehr Akzeptanz sensibilisieren und Betroffene ermutigen, in der Öffentlichkeit zu ihren Tics zu stehen.

Die Dokumentation wurde produziert vom Medienprojekt Wuppertal in Kooperation mit dem Interessenverband Tic und Tourette Syndrom e.V. (IVTS e. V.), gefördert durch die KKH Kaufmännische Krankenkasse.

Tourette Erklärfilm

500 € Aufwandsentschädigung für Studienteilnahme an der MHH in Hannover

Die Ursache des Tourette-Syndroms wird zwar seit Jahren erforscht, ist aber nach wie vor ungeklärt. Zahlreiche Hinweise sprechen dafür, dass eine Fehlreaktion im Abwehrsystem des Körpers (eine sogenannte Autoimmunreaktion) bestehen könnte. Bei einer solchen Fehlregulation richten sich körpereigene Abwehrzellen nicht nur gegen eindringende Viren oder Bakterien, sondern fälschlicherweise auch gegen den eigenen Körper - im Fall des Tourette-Syndroms gegen umschriebene Strukturen des Gehirns, die unsere Bewegungen koordinieren.

Studien, in denen das Blut von Menschen mit Tourette-Syndrom untersucht wurde, konnten die Frage leider nicht beantworten, ob beim Tourette-Syndrom eine derartige immunologische Fehlregulation besteht. Viel aussichtsreicher ist es, entsprechende Untersuchungen im Nervenwasser (=Liqour) durchzuführen, da das Nervenwasser das Gehirn direkt umspült und daher Veränderungen im Gehirn sehr viel häufiger und besser im Nervenwasser nachgewiesen werden können. Solche Nervenwasseruntersuchungen wurden bei Personen mit Tourette-Syndrom bisher nur sehr selten durchgeführt, zeigten aber in der Tat Veränderungen, die für eine immunologische Fehlregulation sprechen. Sollten sich diese Ergebnisse in weiteren Untersuchungen bestätigten, dann würde dies nicht nur wesentliche neue Ergebnisse zur Ursache des Tourette-Syndroms erbringen, sondern auch neue Behandlungsmöglichkeiten eröffnen.

Im Rahmen dieser Studie ist geplant, bei 20 Personen mit Tourette-Syndrom eine Untersuchung des Nervenwassers (= Lumbalpunktion) durchzuführen. Sie können an der Studie teilnehmen, sofern Sie mindestens 18 Jahre alt sind, bei Ihnen ein gesichertes Tourette-Syndrom und keine anderen wesentlichen Erkrankungen bestehen. Die gesamte Untersuchung dauert nur einen Tag, an dem eine ausführliche klinische Untersuchung durchgeführt wird sowie eine Kernspintomographie (=bildgebende Untersuchung) des Kopfes, eine Blutentnahme und die Entnahme von Nervenwasser mittels Lumbalpunktion. Die Lumbalpunktion ist eine ungefährliche Untersuchung, die zur Diagnostik in der Neurologie routinemäßig durchgeführt wird.

Die Studie wird von Frau Professor Müller-Vahl (Klinik für Psychiatrie, Sozialpsychiatrie und Psychotherapie der MHH) geleitet und in Kooperation mit der Neurologischen Klinik der MHH (Dr. Kurt-Wolfram Süss) durchgeführt. Bei Interesse wenden Sie sich bitte an: 01575-7752107
Oder schreiben Sie eine Email an: Baumgaertel.Charlotte@mh-hannover.de

Youtube-Film zum 3. Europäischen Tourette-Tag

Zum 3. Europäischen Tourette-Tag am 07.06.2015 ist dieser Film entstanden.

Tourette-Informations-DVD

Informations- und CME-Fortbildungs-DVDs Tic-Störungen & Tourette-Syndrom líeferbar ab 21. Okt. 2013

Hand in Hand für frühzeitige Diagnostik & Therapie, Aufklärung & Toleranz bei Tic-Störungen und Tourette-Syndrom - unter diesem Motto wurden vom InteressenVerband Tic & Tourette Syndrom kurz IVTS e. V. in Kooperation mit der Tourette Gesellschaft Deutschland e. V. zwei multimediale DVD-Sets konzipiert und durch die F•M•A Psychiatrie & Psychotherapie produziert.

Die Informations-DVDs sind geeignet für Betroffene, Angehörige, das soziale Umfeld und zur Aufklärung in Schulen. Führende Experten erläutern allgemeinverständlich die medizinischen Hintergründe und beschäftigen sich auch mit den psychosozialen Aspekten der Betroffenen. Eltern und Betroffene berichten ausführlich über ihre Erfahrungen mit Tics.

In den CME-Fortbildungs-DVD-ROMs für Ärzte und approbierte Therapeuten wird in zwei interaktiven Modulen umfassend Fachwissen zu Tic-Störungen und dem Tourette-Syndrom vermittelt.

Zur Bestellung beim IVTS e. V.

Zur Bestellung bei Amazon.de hier.

Persönlicher Referent zum Thema Tourette Berthold Grave

Berthold Grave kann durchaus als "alter Hase" in Sachen Tourette angesehen werden - viele Erfahrungen hat er auf seinem persönlichen Weg mit dem Tourette-Syndrom sammeln können, nicht zuletzt durch die jahrelange Leitung einer Selbsthilfegruppe. Jetzt möchte er seine Erfahrungen gerne als Hilfe für Andere weitergeben und bietet u.a. an:

  • Vorträge an sozialberufsbildenden Schulen
  • Vorträge auf Seminaren und Kongressen
  • Beratung von Eltern tourettebetroffener Kinder
  • Beratung von Tourettebetroffenen
  • Aufklärungsvorträge bei Lehrerfortbildungen
  • Aufklärung in Lehrerkonferenzen
  • Aufklärung bei Elternabenden in der Schule

Haben Sie Bedarf an Tourette-Informationen und Hilfe aus erster Hand?

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Habit Reversal Training an der MHH

Ab sofort bietet die Medizinische Hochschule Hannover für Erwachsene und Kinder zur Behandlung von Tics eine Verhaltenstherapie mittels "Habit Reversal Training" an. Die Behandlung der Erwachsenen wird wissenschafltich begleitet. Da noch Therapieplätze frei sind, können sich Interessierte in der Tourette-Sprechstunde der MHH melden: Dr. S. Bokemeyer, Tel. 0511-532-3551; e-mail: bokemeyer.stefanie@mh-hannover.de.

Tourette online

Im Rahmen einer Diplomarbeit ist der multimediale Expertenrat auf http://experte.iv-ts.de/ von Daniel Benkenstein entwickelt worden. Sie gibt in Form von Videos und wahlweise als Texte, Antworten auf viele Fragen zum Tourette-Syndrom - ein gelungenes neuartiges und hervorragend ergänzendes Internetangebot.

TS Kreative

Was genau ist ein Tourette-Ballett? Und wer bitte ist Peter Gna? „Künstler ist, wer nicht anders kann ...“ Peter Gna lebt seit seinem 15. Lebensjahr mit Tourette. Mit Witz und Ironie setzt Gna seine verbalen und motorischen Ticks in Musik und Bewegung um. Filmemacherin Silvana Lombardi hat ihn dabei mit der Kamera beobachtet. Exklusiv bei tourette.de: Der 25-minütige Dokumentarfilm 'Tourette mich' über den Tourette-Künstler Peter Gna von Silvana Lombardi. In unserer Rubrik 'Tourette Kreative'

www.tourette.de feierte im Jahr 2007 10-jähriges Jubiläum

1997 wurden das erste Mal Inhalte in deutscher Sprache zum Thema Tourette-Syndrom im Internet von uns veröffentlicht. Die Seite hat sich in den vergangenen 10 Jahren stetig zu dem heutigen großen Portal, das über Deutschland hinaus Beachtung findet entwickelt.

www.tourette.de ist europaweit die besucherstärkste Internetpräsenz, die sich zur Aufgabe gemacht hat, umfangreich und aktuell über alle Themen rund um „das Leben mit dem Tourette-Syndrom“ zu berichten. Pro Tag wird die Seite im Schnitt 2.500 Mal angesehen (PIs). Im Tourette-Forum sind 4.636 Benutzer registriert, die bereits 7.193 Themen in insgesamt 36.260 Beiträgen diskutiert haben, von denen schätzungsweise ein Drittel immer wieder aktiv ist. Der Newsletter von www.tourette.de hat 3.763 Abonnenten und informiert in unregelmäßigen Abständen über Termine, Neuigkeiten und Interessantes zum Tourette-Syndrom. www.tourette.de versteht sich als ein überregionales, zeitlich und örtlich unabhängiges Selbsthilfeangebot in Sachen Tourette im Internet. Betroffene, deren Angehörige und auch Pädagogen, Lehrkräfte, Journalisten aller Medien und weitere Professionelle, sowie einfach Interessierte greifen regelmäßig auf die Angebote von www.tourette.de zurück. Herzlichen Dank an alle, die uns auf diesem Weg begleitet haben und www.tourette.de zu dem gemacht haben, was es ist.

TFT-Tic-Schutz

Für viele immer noch ein Wunsch, einen Flachbildschirm zu nutzen. Wenn da nicht die Tics eines Tourette-Syndroms und die Zwänge wären, immer wieder die empfindliche Bildfläche mit den Fingern zu berühren, einzudrücken oder gar dagegen zuschlagen. Jetzt eine Lösungsidee von Berthold Grave.

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TS PR Eine ExtraCard zur Toleranz bei Tourette Syndrom

lag 2004 in Hamburgs Kneipen und Cafés aus. Wer eine biedere Erklärung und broschürencharakter erwartet wird überrascht sein. Wer etwas zum Nachdenken mit nach Hause nehmen will, dem könnte es passieren nach einigen Schrecksekunden und der Abwägung der Für und Wider, recht begeistert einige der Druckerzeugnisse einzupacken. Es hat so ein bisschen etwas von einem Experiment, wer es versteht, ist klar im Vorteil.

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Ein Oskar für Tourette-Online

Logo Oskar-KuhnDie Fachjury und Kuratoren der Bleib-Gesund-Stiftung e.V. haben Tourette Online und www.tourette.de mit dem Oskar-Kuhn-Preis 2003 ausgezeichnet. Der Preis wird jährlich an die besten Kommunikationsprojekte im Bereich Gesundheit & Medizin verliehen. 'Tourette Online' hatte im letzten Jahr umfangreiche Bewerbungsunterlagen bei der Stiftung eingereicht. Die offizielle Preisverleihung fand am 26. Juni 2003 in Berlin im Rahmen des Hauptstadtkongresses statt.

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