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Wenn Grimassen zum Zwang werden

Zucken, blinzeln, grunzen: Der zehnjährige Kai leidet seit vier Jahren am Tourette-Syndrom Sylvia Aufmuth sucht nach Betroffenen zum Erfahrungsaustausch

Von Margit Hufnagel

Seine Lieblingsfächer sind Werken und Physik, wie bei so vielen Jungs. Er spielt gerne mit seinen Freunden und hat manchmal Unsinn im Kopf. Trotzdem ist der zehnjährige Kai Aufmuth anders als seine Altersgenossen. Wenn er von der Schule oder seinen Erlebnissen erzählt, zuckt er ständig mit dem Mund, blinzelt und schneidet Grimassen, so dass es Außenstehenden schwer fällt, darüber hinwegzusehen. Seine Bewegungen sind für sie bizarr, sie wirken fremd, einfach "nicht normal". Kai ist sein Verhalten unangenehm, doch unterdrücken kann er es nicht. "Mein Gehirn sagt mir ,Achtung gleich kommt etwas', danach sagt es, was kommt und dann mache ich das", erzählt er mit kindlicher Logik. "Wenn ich es ein- oder zweimal nicht rauslasse, wird es hinterher umso schlimmer." Es ist für ihn wie ein innerer Zwang, und dieser Zwang hat einen Namen: Tourette-Syndrom, benannt nach dem französischen Nervenarzt Dr. Georges Gilles de la Tourette.


Kai Aufmuth

Diese neuropsychiatrische Erkrankung äußert sich durch sogenannte Tics. Dabei handelt es sich um unwillkürliche, rasche, meistens plötzlich einschießende und mitunter sehr heftige Bewegungen, die immer wieder in gleicher Weise einzeln oder serienartig auftreten können", schreibt die Tourette-Gesellschaft Deutschland e.V. auf ihrer Homepage (http://www.tourette.de). Für Kai aus Obernbreit heißt das: Zucken, die Zehen verkrampfen, mit dem Kopf wackeln, blinzeln, grunzen, unsichtbare Haarsträhnen aus dem Gesicht schütteln, Laute ausstoßen. Bis zu zwölf verschiedene Tics hat er. "Sie treten in aller Regel um das siebte Lebensjahr erstmals auf, nehmen dann meist allmählich zu, verstärken sich während der Pubertätszeit, um zwischen dem 16. und 26. Lebensjahr meistens wieder nachzulassen", sprechen die Fachleute von der Tourette-Gesellschaft aus ihrer Erfahrung.

Nicht immer sind die Tics harmlos. "Seit einigen Wochen muss Kai regelmäßig zur Krankengymnastik, da er sich durch heftiges Kopfwackeln einen Halswirbel ausgerenkt hat. Es kommt häufig vor, dass Kai sich selbst verletzt", schildert seine Mutter Sylvia Aufmuth. "In der Grundschule hieß er immer ,Kind der kleinen Unfälle'." Er schnitt sich durch seine Zuckungen in den Finger oder verpasste die Stufe im Bus. Nicht einmal Schmerzen können ihn von seinen Tics abhalten: Kais Mundwinkel sind von den Grimassen aufgerissen, sein Knöchel schmerzt vom ständigen Umknicken.

Seit vier Jahren leidet der Zehnjährige an dieser Krankheit, die immer noch viel zu häufig nicht erkannt wird. Als Marotte taten die Ärzte die Symptome ab, seine Mutter ermahnte ihn immer wieder, endlich damit aufzuhören. "Er sieht aus wie ein Zombie, wenn er die Augen verdreht und man nur noch das Weiße sieht", sagt Sylvia Aufmuth. Nur durch Zufall geriet sie an einen Zeitungsartikel, in dem das Tourette-Syndrom (TS) beschrieben war. "Ich habe das gelesen und sofort gedacht: ,Das ist mein Kai'". Durch das Wissen um die Hintergründe kann sie viel besser mit der Situation umgehen. Und auch Kai ist froh, dass er endlich eine Erklärung für sein Verhalten hat: "Mama hat immer gedacht, ich mache das mit Absicht."

Seit beide öffentlich darüber reden, kommen sie gut mit TS zurecht. Notfalls klärt der Junge seine Mitmenschen auch mit einer eigenen "Visitenkarte" auf, die die Symptome beschreibt. Denn eine Erfahrung hat er inzwischen gemacht: Egal ob in der Schule oder beim Spielen, er wird nur gehänselt und geärgert, wenn die anderen nicht über seine Krankheit informiert sind. Seine Mitschüler denken sich inzwischen nichts mehr dabei, wenn Kai während des Unterrichts grundlos Laute von sich gibt oder Grimassen schneidet. "Die wissen ja, dass ich nichts dafür kann."

Wichtig ist für seine Mutter, dass ihr Sohn keineswegs geistig behindert ist. "Kinder mit einem TS besitzen etwa die gleichen geistigen Leistungsfähigkeiten wie andere Kinder ihres Alters", informiert die Tourette-Gesellschaft mit Sitz in Göttingen. Der Grund für die Tics ist körperlich: "Die derzeitigen Forschungsergebnisse sprechen dafür, dass bei dem TS ein gestörter Stoffwechsel von zumindest einer chemischen Substanz im Gehirn vorliegt. Es handelt sich dabei um das Dopamin. Dies ist ein sogenannter Neurotransmitter, ein Überträgerstoff in unserem Gehirn, der für die Informationsweiterleitung (zum Beispiel im Rahmen von Bewegungsprogrammen) wichtig ist. Man vermutet aber, dass auch andere Neurotransmitter, zum Beispiel Serotonin, ebenfalls betroffen sind und somit ein Ungleichgewicht der zentralnervösen Botenstoffe vorliegt, welches zum Beispiel durch die medikamentöse Behandlung wieder ausgeglichen werden kann." Der Nachteil von Medikamenten: Die Nebenwirkungen sind nicht zu unterschätzen, eine medikamentöse Behandlung wird daher nur bedingt empfohlen.

© Verlag "DIE KITZINGER + Report"

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