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Das Tourette- Syndrom und die Problematik der sozialen Reaktion

Diplomarbeit von Stefan Lehmann

Download der gesamten Arbeit
(als pdf-Datei)

Übersicht Forschung

Lesen Sie hier Kapitel 1 bis 2.2.1

Stefan Lehmann

Fachbereich: Sozialarbeit

Diplomarbeit

Das Tourette-Syndrom und die Problematik der sozialen Reaktion

Erstprüfer: Herr Fandrey
Zweitprüfer: Prof. Figge

Abgabetermin: Februar 2000

INHALT

1    VORWORT

2   DAS TOURETTE-SYNDROM

2.1 PRÄVALENZRATEN

2.2 DAS TOURETTE- SYNDROM - KRANKHEIT ODER BEHINDERUNG ODER...
2.2.1 TS als Krankheit
---------------------------------------------
2.2.2 TS als Behinderung

2.3 DEFINITIONEN UND BESCHREIBUNGEN

2.3.1 Tics und Tourette- Syndrom
2.3.2 Die Symptomatik eines Tourette- Syndroms

2.4 FORSCHUNGSANSÄTZE ÜBER URSACHEN UND BEHANDLUNGSMÖGLICHKEITEN
      IN DER GESCHICHTE DES TOURETTE- SYNDROMS

2.5 WEITERE MÖGLICHE AUSWIRKUNGEN EINES TS

2.6 MEDIZINISCHE ERKLÄRUNGEN UND  BEHANDLUNGSMÖGLICHKEITEN

3 DIE SOZIALE REAKTION

3.1 DIE SOZIALE REAKTION IM HINBLICK AUF DAS TOURETTE- SYNDROM

3.2 DIE SOZIALE REAKTION GEGENÜBER PHYSISCH ABWEICHENDEN

3.3 DIE AFFEKTIVE REAKTION

3.4 AKTIONALE REAKTION

3.5 KOGNITIVE REAKTION

3.6 DER ZUSAMMENHANG DER 3 KOMPONENTEN DER SOZIALEN REAKTION

3.7 AUSLÖSENDE FAKTOREN DER AFFEKTIVEN REAKTION

3.7.1 Visibilität differenziert nach "Ort" der physischen Abweichung

3.8 DIE IRRELEVANZREGEL

3.8.1 Faktor der Schichtzugehörigkeit:

3.9 ERWERB VON EINSTELLUNGEN

3.9.1 Faktor der Sozialisation
3.9.2 Einstellungen durch Zuschreibung von Schuld

4 DIE BEFRAGUNG

4.1 DIE ZIELGRUPPE

4.2 METHODE DER BEFRAGUNG

4.3 AUFBAU DER UNTERSUCHUNG

4.3.1 Der Kurzfragebogen
4.3.2 Der Leitfaden (s. Anhang)
4.3.3 Tonbandaufzeichnung
4.3.4 Postskriptum
4.3.5 Transkription
4.3.6 Die Auswertung

5 DIE AUSWERTUNG

5.1 INTERVIEW MIT FRAU A

5.1.1 Biographische Daten und Tourette-Syndrom der Interviewten
5.1.2 Die Interviewsituation und Interaktion
5.1.3 Sprachliche Auffälligkeiten
5.1.4 Inhaltliche Auswertung

5.2 INTERVIEW MIT HERRN B

5.2.1 Biographische Daten und Tourette-Syndrom des Interviewten
5.2.2 Die Interviewsituation und Interaktion
5.2.3 Inhaltliche Auswertung

5.3 INTERVIEW MIT HERRN C

5.3.1 Biographische Daten und Tourette-Syndrom des Interviewten
5.3.2 Die Interviewsituation und Interaktion
5.3.3 Inhaltliche Auswertung

5.4 INTERVIEW MIT FRAU D

5.4.1 Biographische Daten und Tourette-Syndrom der Interviewten
5.4.2 Interviewsituation und Interaktion
5.4.3 Inhaltliche Auswertung

5.5 INTERVIEW MIT HERRN E

5.5.1 Biographische Daten und Tourette-Syndrom des Interviewten
5.5.2 Die Interviewsituation und Interaktion
5.5.3 Inhaltliche Auswertung

5.6 THEMENBEZOGENE INTERVIEWAUSWERTUNG UND QUERVERGLEICH

5.6.1 Die Reaktionen
5.6.2 Die Gegenreaktionen
5.6.3 Der Rollentausch
5.6.4 Die Situationen im Hinblick auf erste Assoziationen
5.6.5 Situationen im Hinblick auf die Relevanz der Kenntnis vom TS
5.6.6 Der Störfaktor Tourette-Syndrom
5.6.7 Die Leistungsfähigkeit
5.6.8 Die Intelligenz
5.6.9 Das Mitleid
5.6.10 Die Problematik, neue Leute kennenzulernen
5.6.11 Die Gewichtung der Problematik
5.6.12 Die ideale Reaktion
5.6.13 Die Irrelevanzregel
5.6.14 Unterschiede in den Reaktionen aufgrund der Visibilität?

6 SCHLUßWORT

7 ANHANG

8 LITERATURVERZEICHNIS

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1 Vorwort

Für Patientin Ilona B. sind nicht die Symptome, sondern die Reaktionen der Mitmenschen das Schlimmste. "Man wird geschnitten und nicht für voll genommen", so die 30jährige Angestellte, die Grimassen schneidet und beim Sprechen quiekende Laute von sich gibt. "Die Leute gaffen, lachen und äffen mich nach. Es ist die Hölle".

Dieser Ausschnitt eines Zeitungsartikels beschreibt knapp aber dennoch zutreffend die Problematik der sozialen Reaktion, mit der Menschen mit Tourette- Syndrom täglich konfrontiert werden.

In den letzten Jahren wurden immer wieder Berichte über das Tourette- Syndrom in verschiedenen Fernsehsendungen ausgestrahlt. Beispiele sind ein Dokumentarfilm über einen vom Tourette- Syndrom betroffenen Basketballer "Mahmoud Abdul- Rauf" oder verschiedene Talkshows, bei denen häufig als Experte Prof. Rothenberger von der Kinder- und Jugendpsychiatrie in Göttingen, eingeladen ist. Er beschäftigt sich schon seit langem mit dem Tourette- Syndrom. Ihm haben viele Betroffene die Diagnose "TS" zu verdanken und er war es, der die Tourette- Gesellschaft Deutschland ins Leben gerufen hat.

Neben den wenigen medizinischen Veröffentlichungen ist das Angebot anderer Disziplinen allerdings sehr spärlich. Es gibt viele Theorien über Ursachen und Behandlungsmöglichkeiten, auf Beschreibungen der einzelnen Tics aber - so nennen Tourette- Betroffene ihre eigenartigen Zuckungen und Geräusche, zu denen sie 'getrieben' werden, stößt man eher selten. Dies gilt ebenso für die Problematik der sozialen Reaktionen, denen Tourette- Betroffene vielfach ausgesetzt sind.

Ich selbst leide seit meinem 5. Lebensjahr am Tourette- Syndrom und habe mich daher mein ganzes Leben damit auseinandergesetzt - die Wahl dieses Themas viel somit nicht schwer.

Diese Arbeit hat zum Ziel, das Tourette- Syndrom detailliert zu beschreiben, den Schwerpunkt dabei aber auf die Thematik der Reaktionen auf das Tourette- Syndrom zu legen. Somit gliedert sich die Arbeit in zwei Hauptteile. Der erste Teil versucht einen umfassenden Überblick über die vorhandenen, theoretischen Erkenntnisse des Tourette- Syndroms zu bieten. Anschließend werden selektierte Ansätze hinsichtlich der sozialen Reaktion bearbeitet. Hier sollen vor allem Aspekte behandelt werden, die die Reaktionen als solche nachvollziehbar erklären können. Des weiteren werden Punkte behandelt, die bei der nachfolgenden Befragung ebenso Berücksichtigung finden.

Der zweite Hauptteil dieser Arbeit stellt eine qualitative Befragung mit fünf Betroffenen über die Problematik der sozialen Reaktion dar. Dabei sollen Fragen nach erlebten Reaktionen und tourette- typischen Situationen ebenso berücksichtigt werden wie Spekulationen der Betroffenen über Einschätzungen anderer bezüglich der Leistungsfähigkeit und Intelligenz von Tourette- Betroffenen. Ebenso soll u.a. nach einer 'idealen Reaktion' gesucht werden.

Bei der Literatursuche bin ich auf teils 'nette', teils ironische Beschreibungen, aber auch auf treffende Zitate gestoßen, die es wert sind, zwischen den einzelnen Kapiteln abgedruckt zu werden. Vielleicht tragen einige auch zum besseren Verständnis der möglicherweise schwer nachzuvollziehenden Symptomatik bei.

"Ich habe vieler solcher Tics und Geräusche, die plötzlich kommen. Ich bin mir dieser plötzlichen Zuckungen und Schreie zwar bewußt, ich weiß, wann sie kommen, aber manchmal kann ich sie einfach nicht kontrollieren. Ich brauche ein gutes Gefühl, das heißt, ich muß die Tics so lange machen, bis ich mich gut fühle. Das ist oft sehr frustrierend. Aber ich muß damit leben, und ich versuche es jeden Tag erneut".

Mahmoud Abdul Rauf (NBA- Basketballer)

2 Das Tourette- Syndrom

Im Folgenden sollen Erkenntnisse über das Tourette- Syndrom (TS) dargestellt werden. Zu Beginn sollen die Prävalenzraten und das TS im Allgemeinen thematisiert werden. Dabei wird versucht, anhand der vorhandenen Literatur die Tics genauer zu beschreiben und die individuelle Symptomatik darzustellen. Anschließend soll das Augenmerk auf Forschungsansätze in der Geschichte des Tourette- Syndroms sowie auf potentielle Ursachen und sekundäre Folgen der Tics gelegt werden. Am Ende werden noch medizinische Erklärungen und Behandlungsmöglichkeiten bezüglich eines Tourette- Syndroms vorgestellt.

2.1 Prävalenzraten

Es gibt mehrere Untersuchungen zur Prävalenz eines Tourette- Syndroms - die meisten mit unterschiedlichen Ergebnissen. Eine klare Tendenz läßt sich allerdings aus fast allen ableiten. Die Männer mit TS stehen je nach Schätzung in einem Verhältnis von 3:1 bis 5:1 zu den Frauen mit TS. Einige der Untersuchungen, die am ehesten gesichert scheinen, stammen aus den USA. Dort hat man schon vor vielen Jahren die Öffentlichkeit samt Ärzteschaft durch TV- Sendungen, Artikel u.ä. informiert, was in Deutschland erst seit kurzer Zeit geschieht. Dies führte sicher auch zu einer gehäuften Diagnosestellung 'TS' und darüber hinaus auch zu einer Senkung der Dunkelziffer an Personen, die das TS haben, sich dessen aber nicht bewußt sind und aufgrund verschiedener Motivationen einen Arzt gar nicht erst aufsuchen.

In einer Untersuchung aus den USA (Burd 1986b und d) wurde eine Prävalenzrate von 5,5 auf 10.000 Personen festgestellt. Wenn man diesen Wert auf Deutschland überträgt, kommt man auf etwa 40.000 TS- Betroffene. Diese Zahl wird auch offiziell von der Tourette- Gesellschaft Deutschland (TGD) angegeben. Kulturübergreifende Untersuchungen aus z.B. China und Japan (Lieh Mak et al. 1982; Nomorua u. Segawa 1982) bestätigen in etwa die Zahlen aus Europa und den USA.


2.2 Das Tourette- Syndrom - Krankheit oder Behinderung oder...?

2.2.1 TS als Krankheit

Um es gleich vorweg zu sagen: Eine allgemein gültige, anerkannte wissenschaftliche Definition von Gesundheit gibt es nicht. Von Troschke (1978) hat einige Definitionsversuche zusammengetragen (vgl. Becker 1982).

Gesundheit ist ein Zustand vollkommenen körperlichen, geistigen und sozialen Wohlbefindens und nicht allein das Fehlen von Krankheit und Gebrechen (WHO).

Neben der Gesundheit als Wertaussage wird sie in den meisten Definitionen als Zustand zur Erfüllung von Rollen und Funktionen befähigt.

Gesundheit ist das geordnete Zusammenspiel normaler Funktionsabläufe und des normalen Stoffwechsels (Büchner).

Gesundheit heißt, man muß sich wohl fühlen, sich frei bewegen können, guten Appetit haben, normal in seinen Funktionen sein und daher keinen Arzt aufsuchen müssen (Gandhi).

Gesundheit kann definiert werden als der Zustand optimaler Leistungsfähigkeit eines Individuums für die Erfüllung der Rollen und Aufgaben, für die es sozialisiert worden ist (Parsons).

Gesundheit ist die Fähigkeit, lieben und arbeiten zu können (Freud).

Wenn man Krankheit im Sinne des Umkehrschlusses vorheriger Gesundheitsdefinitionen betrachtet, ist diese auf jeden Fall als ein abweichendes Verhalten zu betrachten. Die Krankheit als Devianz- Modell im Sinne eines Strukturfunktionalismus - dieses soziologische Modell beschreibt die gesellschaftlichen Strukturen in ihren Funktionen für die Aufrechterhaltung des (sozialen) Systems. Kranke Menschen sind "Störfaktoren" hinsichtlich dieser Aufrechterhaltung. Krankheit leitet sich hieraus als abweichendes Verhalten ab. Bestimmte Institutionen haben in diesem System die Aufgabe, die "Abweicher" wieder strukturkonform zu machen. Als dienende Institutionen fungieren Mediziner, Psychologen, Sozialarbeiter usw.

Ein TS alleine veranlaßt noch keinen Arztbesuch. Auch wenn im medizinischen Sinne den TS- Patienten ein mangelndes Funktionieren des Gehirnstoffwechsels attestiert wird, fällt es dennoch schwer das TS als eine Krankheit zu bezeichnen. Krankheiten werden auch als Zustände beschrieben, die ohne Interventionen sich verschlimmern, also eine Prognose erstellbar ist. Beim TS ist dies nicht möglich. Des weiteren kann Krankheit auch als vorübergehendes "Ereignis" bezeichnet werden. Lediglich der Begriff der chronischen Erkrankung ist aufgrund der seltenen, aber existenten Spontanremissionen passender.

Auch wenn es hier lediglich um Begriffsstreitereien geht. Solche Definitionen dienen in keiner Weise der Bewältigung eines TS. Dem Versuch einer "normalen" Lebensführung stehen solche Kategorisierungen in polarisierender und stigmatisierender Weise entgegen.

Für viele TS- Betroffene ist die Diagnosestellung ein wichtiges Ereignis in der Biographie. Die große Unbekannte - die seltsamen Zuckungen und Geräusche - sind nicht mehr in einem innerpsychischen Konflikt begründet, sondern in einer, medizinisch gesehen, unheilbaren Krankheit, die nun diesen Auffälligkeiten einen Namen verleiht. Dieser kann leichter als Erklärung herhalten als die grausame Ungewißheit, die freilich großen Raum für Spekulationen und Abwertungen anderer offen läßt. Somit hat die Definition 'TS als Krankheit' auch befreiende Funktion.

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