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Behinderung am Beispiel einer neuro-psychiatrischen Erkrankung: Das Tourette-Syndrom - psychosoziale Auswirkungen und Möglichkeiten sozialpädagogischer Intervention

Diplomarbeit von Leila Heckel

 Übersicht Forschung

Download der gesamten Arbeit
(im Rich Text Format für alle gängigen Textverarbeitungen)

Lesen Sie hier die Kapitel
eins und zwei sowie Kap. 11.5 und 12 der

D i p l o m a r b e i t

Vorgelegt an der Fachhochschule
Würzburg-Schweinfurt-Aschaffenburg

Fachbereich Sozialwesen - Pflegemanagement
Studiengang Soziale Arbeit

Behinderung am Beispiel einer neuro-psychiatrischen Erkrankung:
Das Tourette-Syndrom - psychosoziale Auswirkungen und Möglichkeiten sozialpädagogischer Intervention

Verfasserin: Leila Heckel
Prüfer: Prof. Dr. Gutzeit
Abgabetermin: 15. Januar 2001

Inhalt

Vorwort 

III

Jeden Morgen 

IV

1 Einleitung 

1

2 Die Geschichte des Tourette Syndroms

4

3 Pänomenologie 

8

3.1 Definition der Tics 

8

3.2 Motorische Tics 

8

3.2.1 Einfache motorische Tics 

9

3.2.2 Komplexe motorische Tics 

9

3.3 Vokale Tics 

10

3.3.1 Einfach vokale Tics 

10

3.3.2 Komplexe vokale Tics 

11

3.4 Sensorisches Vorgefühl 

12

4 Assoziierte neuropsychiatrische Verhaltensauffälligkeiten 

13

4.1 Hyperkinetisches Syndrom (HKS) 

14

4.2 Zwangsstörungen 

15

4.3 Eingeschränkte Impulskontrolle 

16

4.4 Lernschwierigkeiten 

17

4.5 Schlafstörungen 

18

4.6 Depressivität, Ängstlichkeit und Phobien 

18

5 Epidemiologie 

19

6 Ätiopathogenese 

20

7 Diagnostik 

22

7.1 Das Diagnoseverfahren - die Differentialdiagnose 

22

7.2 Diagnosekriterien 

24

8 Therapie 

26

8.1 Medikamentöse Behandlung 

27

8.1.1 Psychopharmaka 

27

8.1.2 Dosierung, Wirkung und Dauer der Einnahme 

28

8.1.3 Nebenwirkungen 

29

8.2 Psychotherapie 

29

8.3 Verhaltenstherapie 

30

8.3.1 Selbstbeobachtung/Selbst-Monitoring 

32

8.3.2 Kontingenzmanagement 

33

8.3.3 Massierte Übungen/Massed-Negative-Practice 

34

8.3.4 Entspannungstechniken 

35

8.3.5 Kombinationsbehandlung der Reaktionsumkehr/Habit reversal 

35

8.4 Weitere Methoden 

38

9 Behinderung - Ausgrenzung und Stigmatisierung 

40

9.1 Behinderung als Normabweichung 

40

9.2 Normabweichung: Etikettierung und Attribuierung 

44

9.2.1 Definition von Stigmata 

44

9.2.2 Durchsetzung von Stigmata 

45

9.2.3 Funktionen von Stigmata 

46

9.2.4 Folgen der Stigmatisierung 

47

9.2.5 Self-fulfilling-prophecy 

48

9.3 Behinderung: ein normativer Interaktionsprozess 

49

10 Psycho-soziale Auswirkungen des Tourette-Syndroms 

51

- Bewältigungsmöglichkeiten und Unterstützungshilfen -

10.1 Krankheitsbewältigung und ihre Einflussfaktoren 

51

10.2 Die familiäre Interaktion bis zur Diagnosestellung 

54

10.3 Krankheitsbewältigung durch den Betroffenen 

57

10.4 Reaktionen der Familie 

59

10.5 Bewältigung des Schulalltags 

62

10.6 Ausbildung und Arbeitsplatz 

66

10.7 Führerschein und Wehrdienst 

68

10.8 Ehe und Partnerschaft 

69

10.9 Reaktionen der Gesellschaft 

71

10.10 Rechtliche Bestimmungen - Das Schwerbehindertengesetz 

73

11 Interventionsmöglichkeiten in Feldern der sozialpädagogischen Arbeit 

76

11.1 Die Rolle des Sozialpädagogen 

77

11.2 Hilfen zur Erziehung (HzE) und Eingliederungshilfe 

80

11.2.1 Rechtliche Grundlagen 

80

11.2.2 Erziehungsberatung 

82

11.2.3 Soziale Gruppenarbeit 

84

11.2.4 Erziehungsbeistand 

85

11.2.5 Sozialpädagogische Familienhilfe (SPFH) 

87

11.2.6 Tagesgruppe 

91

11.2.7 Fremdunterbringung 

93

11.2.7.1 Heimerziehung 

93

11.2.7.2 Fünf-Tage-Internat 

96

11.3 Schulsozialarbeit 

97

11.4 Kinder- und Jugendpsychiatrie 

100

11.4.1 Anamnese und Diagnose 

100

11.4.2 Einzelfallarbeit 

101

11.4.3 Gruppenarbeit 

103

11.4.4 Eltern-/Familienarbeit 

104

11.5 Kinder- und Jugendpsychiatrische Ambulanz 

106

12 Zusammenfassung 

108

Literaturverzeichnis 

110

Anhang 

VIII

* Adressenliste 

IX

* Visitenkarte Kai Aufmuth 

X

* Tourette Syndrom Global Skala (TSGS) 

XI

* Tourette Syndrom Symptomliste (TSSL) 

XVIII

* Conners Skala zum hyperkinetischen Syndrom 

XX

Erklärung zur Diplomarbeit 

XXI

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1 Einleitung

Was ist eigentlich das Tourette-Syndrom? Wie facettenreich ist diese neuropsychiatrische Erkrankung und welche Behandlungsmöglichkeiten bestehen derzeit? Wie reagiert die Gesellschaft auf Menschen mit diesem Leiden und wie gehen die Betroffenen selbst mit ihrer Behinderung um?

Ziel meiner Arbeit ist es darzustellen, welche Möglichkeiten der Intervention in Feldern der Sozialpädagogik gegeben sind, um Tourette-Erkrankten und deren Familien zu helfen und einer drohenden Isolation präventiv entgegenzusteuern. Zudem möchte ich einen Beitrag zur Aufklärung über die weitgehend noch unbekannte neuropsychiatrische Erkrankung leisten. Mein Anliegen ist es auch, die Bevölkerung für diese Erkrankung und den Umgang mit den Betroffenen zu sensibilisieren, da am Tourette-Syndrom Leidende stark von Ausgrenzung und Stigmatisierung bedroht sind.

Durch meine Kontakte zur Regionalgruppe Unterfranken-Kitzingen der Tourette-Gesellschaft Deutschland in Göttingen, konnte ich mich mit Betroffenen und deren Familien austauschen. Die Leiterin der Regionalgruppe und deren am Tourette-Syndrom erkrankter Sohn erklärten sich bereit mit mir Interviews zu führen. Dadurch erhielt ich Informationen über die familiäre Situation, Gedanken, Ängste, Empfindungen und Sorgen der Familienmitglieder sowie über die Problematik der sozialen Ausgrenzung.

Im Anschluss an das einleitende Kapitel folgt ein geschichtlicher Abriss des Tourette-Syndroms. Handelt es sich hier um eine neuzeitliche Erkrankung oder gab es das Tourette-Syndrom auch schon in anderen Epochen? Wer entdeckte die Krankheit und woher hat sie ihren Namen?

Im Kapitel 3 befasse ich mich mit der Phänomenologie, dem klinischen Erscheinungsbild des Tourette-Syndroms. Anhand der Tic-Symptomatik zeige ich auf wie facettenreich sich diese Behinderung darstellt.

Neben dem Tourette-Syndrom treten häufig auch noch weitere assoziierte neuropsychiatrische Verhaltensauffälligkeiten auf. Diese werde ich im Kapitel 4 ausführlich vorstellen.

Wie weit das Tourette-Syndrom verbreitet ist, wieviele Erkrankte es gibt und wie hoch die Neuerkrankungsrate ist, habe ich im Kapitel 5 recherchiert. Danach gehe ich kurz auf die Ursachenforschung ein. Die Ätiopathogenese - Kapitel 6 - ist bemüht die genaue Ursache herauszufinden, die für die Tics beim Tourette-Syndrom verantwortlich ist.

Ferner gehe ich im darauffolgenden Abschnitt auf die Diagnose des Tourette-Syndroms ein. Wie lauten die Diagnosekriterien und wie gestaltet sich das Diagnoseverfahren?

Wurde das Tourette-Syndrom diagnostiziert, stellt sich die Frage nach der optimalen Therapieart. Im Kapitel 8 beschreibe ich die verschiedenen Behandlungsmöglichkeiten, die bislang beim Tourette-Syndrom Anwendung gefunden haben.

Danach gehe ich auf den gesellschaftlichen Prozess der Ausgrenzung und Stigmatisierung von Behinderungen ein. Wie setzen sich Stigmata durch, welche Funktionen erfüllen sie und welche Folgen hat die Stigmatisierung für die Betroffenen?

Im Kapitel 10 - psychosoziale Auswirkungen des Tourette-Syndroms - Bewältigungsmöglichkeiten und Unterstützungshilfen - habe ich neben meinen Erkenntnissen aus der Literatur auch die Informationen aus persönlichen Gesprächen mit Betroffenen einfließen lassen. Im Mittelpunkt stehen hier mögliche Bewältigungsstrategien der Erkrankten und deren Familien sowie die Reaktionen des näheren Umfeldes und der Gesellschaft. Zentrales Anliegen war, die Problematik der Isolation und Ausgrenzung beim Tourette-Syndrom differenziert darzustellen.

Familien mit am Tourette-Syndrom erkrankten Kindern haben häufig Schwierigkeiten ihren Alltag zu bewältigen. Sie sind oft nicht in der Lage mit der Erkrankung ihres Kindes richtig umzugehen und sind auf Hilfe „von außen“ angewiesen. Deshalb beziehe ich mich im Kapitel 11 auf mögliche Interventionsarten in sozialpädagogischen Tätigkeitsfeldern. Neben den ambulanten Hilfsangeboten gehe ich ferner auf stationäre und teilstationäre Unterbringungsformen ein.

Um den Lesefluss im folgenden gewährleisten zu können und die Schreibweise zu vereinfachen, werde ich auf eine zusätzliche Formulierung der weiblichen Form verzichten und möchte darauf hinweisen, dass die männliche Form in der Regel jeweils für beide Geschlechter steht.

Da es den Studierenden nach Abschluss ihres Studiums der Sozialen Arbeit frei steht, sich entweder Dipl. Sozialpädagoge oder Dipl. Sozialarbeiter zu nennen, beziehen sich die im Kapitel 11 genannten Tätigkeitsbereiche in Feldern der Sozialen Arbeit auf beide Berufsbezeichnungen.

Des weiteren wurden für häufig genannte Bezeichnungen und Worte, wie zum Beispiel das Tourette-Syndrom (TS), das Hyperkinetische Syndrom (HKS), die Weltgesundheitsorganisation (WHO), Hilfen zur Erziehung (HzE), Gesetzestexte, wie das Bundessozialhilfegesetz (BSHG), das Kinder- und Jugendhilfegesetz (KJGH - SGB VIII) und für einige andere Begriffe, die hierzu üblichen Abkürzungen verwendet.

Ferner möchte ich darauf hinweisen, dass Zitate aus dem Englischen ins Deutsche übersetzt wurden.

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2   Die Geschichte des Tourette-Syndroms

Bislang war es nicht möglich nachzuweisen wie lange es das rätselhafte Tourette-Syndrom schon gibt. Beschreibungen Betroffener wurden allerdings in fast allen geschichtlichen Epochen erwähnt. Vor etwa 2000 Jahren beschrieb der griechische Gelehrte, Arzt und Hippokrates Schüler Aretios von Kapadokien "Fälle von Zuckungen, Grimassenschneiden, Gebell, plötzlichen Flüchen und unvermittelten blasphemischen Äußerungen ..." (S. Hartung 1995, S. 123). Da es ihm nicht möglich war für das Erscheinungsbild eine wissenschaftlich fundierte Erklärung zu liefern, machte er für diese Verhaltensauffälligkeiten den Einfluss der Götter verantwortlich oder aber diagnostizierte Manie oder Wahnsinn.

Die Krankheit ist weder kultur-/rassenspezifisch, noch tritt sie nur in bestimmten Gesellschaftsschichten auf. Demnach geht man aufgrund historischer Aufzeichnungen davon aus, dass auch der römische Imperator Claudius (10 v. Chr. - 54 n. Chr.) vom Tourette-Syndrom betroffen war: "Claudius besaß eine gewisse würdevolle Erscheinung, die sich am ehesten dann zu seinem Vorteil zeigte, wenn er saß oder stand und keine Gefühlsregung zeigte. Denn, obwohl er groß, gut gebaut und ansehnlich war, sowie einen feingeschnittenen Kopf mit weißem Haar und einen schönen Nacken besaß, stolperte und wackelte er, wenn er ging, wohl wegen der Schwäche seiner Knie. Wenn er durch das Spiel oder das ernsthafte Geschäft erregt war, hatte er einige unangenehme Merkmale aufzuweisen. Es handelte sich dabei um unkontrolliertes Lachen, Speichelfluß im Bereich des Mundes, eine "laufende" Nase, Stammeln und anhaltende nervöse Tics. Diese nahmen unter emotionaler Belastung so stark zu, dass sein Kopf von einer Seite zur anderen flog (Svetonius)" (A. Rothenberger 1991, S. 200).

An der Schwelle zur Neuzeit, im Jahre 1487, erschien eine Sammlung verschiedenster Schriften über das Hexenwesen. Die beiden dominikanischen Inquisitoren Heinrich Institoris und Jakob Sprenger berichten in ihrem Werk "Malleus maleficarum", den sogenannten "Hexenhammer", über einen Priester, von dem angenommen wird, dass er an Symptomen des TS litt. "Wenn er beim Vorübergehen an einer Kirche die Knie zur Begrüßung der glorreichen Jungfrau beugte, dann streckte der Teufel seine Zunge lang aus seinem Munde heraus, und befragt, ob er sich dessen nicht enthalten könnte, antwortete er: ¸Ich vermag das durchaus nicht zu tun, denn so gebraucht er all meine Glieder und Organe, Hals, Zunge und Lunge, zum Sprechen oder Heulen, wenn es ihm gefällt. Ich höre zwar die Worte, die er so durch mich und aus meinen Gliedern heraus spricht; aber zu widerstreben vermag ich durchaus nicht. Und je andächtiger ich einer Predigt zu folgen wünsche, desto schärfer setzt er mir zu, indem er die Zunge herausstreckt" (J. Sprenger und H. Institoris 1993, S. 112).

Im Mittelalter glaubte man solche Menschen nur durch den Exorzismus retten zu können. Schlug auch dies fehl blieb nur noch das Feuer, um die Seele des Betroffenen zu retten und die bösen Dämonen auf ewig zu verbannen.

Heute attestieren Wissenschaftler nachträglich verschiedenen historischen Persönlichkeiten eine Tic-Erkrankung: Napoleon, Molièr, Peter der Große sowie Wolfgang Amadeus Mozart. Bei letzterem wird davon ausgegangen, dass eine sogenannte Koprolalie vorlag, ein zwanghaftes Ausstoßen von Obszönitäten (siehe Kapitel 3.3.2). So schrieb er beispielsweise an seine geliebte "Bäsle" "... jetzt wünsche ich eine gute Nacht, scheißen sie ins Bett, dass es kracht; schlafens gesund, reckens den Arsch zu Mund ... leben sie recht wohl, ich küsse sie 1000 mal und bin wie allzeit der alte junge Sauschwanz Wolfgang Amadé Rosenkranz" (zitiert nach W. Hildesheimer (1977) in: S. Hartung 1995, S. 127).

Weiter lässt sich aus einem Brief an seinem damaligen Musiklehrer ein weiteres TS-Symptom, die Echolalie, ein mechanisches Reden ohne jeglichen Sinnzusammenhang, erkennen (siehe Kapitel 3.3.2). "Liebster Stoll! Bester Knoll! grosster Schroll! Bist Sternvoll! Gell das Moll thut dir wohl? ... Ich bin Ihr ächter freund franz Süssmayer Scheißdreck. Scheißhäusel den 12. Juli" (ebd., S. 128).

Die erste eindeutige Beschreibung eines Tourette-Syndroms stammt von Jacques Itard (1825). In seiner Fallstudie über die französische adelige Madame de Dampierre, welche bereits im Alter von 7 Jahren folgende TS-Symptomatik aufwies: krampfhafte Kontraktionen der Hand- und Armmuskeln, Körperverdrehungen, außerordentliche Grimassen, Ausstoßen bizarrer Schreie und sinnloser Wörter (vgl. A. Rothenberger 1991, S. 177f).

Im Jahre 1885 wurde dieser Fallbericht vom französischen Neurologen Georges Edmound Albert Brutus Gilles de la Tourette (1857 - 1904) erneut aufgegriffen. Ihm war es daran gelegen dieses Leiden von anderen neurologischen Erkrankungen zu differenzieren und eine charakteristische Symptomatik aufzudecken. Hierzu beobachtete er insgesamt neun Patienten über einen Zeitraum von 60 Jahren.

Im Fall der Madame de Dampierre ging er davon aus, dass sich deren Symptomatik durch die Pubertät verändern würde. Als diese Vermutung jedoch fehlschlug, schickte man die Adelige zu einer Milchkur in die Schweiz. Als sie nach einem Jahr zurückkehrte war die Erkrankung fast vollständig verschwunden. Es dauerte allerdings nicht lange und die krampfhafte Störung trat nach ihrer Heirat erneut auf und wurde zunehmend stärker, denn ihre vokalen Tics wurden durch die Koprolalie, das Ausstoßen obszöner Worte, verstärkt. Hierzu schreibt Gilles de la Tourette wie folgt: "So kann es vorkommen, dass mitten in einer Unterhaltung, die sie besonders lebhaft interessiert, plötzlich, und ohne dass Sie sich davor schützen kann, sie das unterbricht, was sie gerade sagt oder wobei sie gerade zuhört und zwar durch bizarre Schreie und durch Worte, die sehr außergewöhnlich sind und die einen beklagenswerten Kontrast mit ihrem Erscheinungsbild und ihren vornehmen Manieren darstellen; die Worte sind meistens grobschlächtig, die Aussagen obszön und, was für sie und die Zuhörer nicht minder lästig ist, die Ausdrucksweisen sind sehr grob, ungeschliffen oder beinhalten wenig vorteilhafte Meinungen über einige der in der Gesellschaft anwesenden Personen" (ebd., S. 178f). Trotz ihrer ständigen Fauxpas gelang es ihr, ihre gesellschaftliche Stellung zu halten. Sie starb 1884 im Alter von 81 Jahren.

Ein Jahr später veröffentlichte Gilles de la Tourette seine umfangreiche Studie und stellte sie der Fachwelt vor. Als charakteristisch für das Syndrom beschrieb er detailliert ein konvulsivisches Zucken, unfreiwilliges Wiederholen von Wörtern oder Handlungen (Echolalie und Echopraxie) sowie das zwanghafte Ausstoßen von Obszönitäten oder Flüchen (Koprolalie). Auch fand Tourette heraus, dass mehr Männer als Frauen von dieser Krankheit betroffen sind und viele Patienten überdurchschnittlich intelligent waren. Zudem stellte er fest, dass die untersuchten Betroffenen sich immer ihres Zustandes bewußt waren und grenzte das Tourette-Syndrom deutlich von der Epilepsie ab, mit der die Krankheit in der Vergangenheit immer wieder verwechselt worden war. Er entdeckte schließlich, dass keiner seiner Patienten identische Symptome hatte und die meisten der Betroffenen ebenfalls Fälle von Tourette-Erkrankungen in ihrem nahen Verwandschaftskreis aufwiesen (vgl. S. Hartung 1995, S. 130). Viele seiner Beobachtungen und Erkenntnisse haben bis heute Gültigkeit und die "Krankheit der Tics" wurde demzufolge nach seinem Namen benannt.

Nach Gilles de la Tourettes Tod manifestierte sich zunächst die Sichtweise eines moralischen Leidens als Ausdruck von Boshaftigkeit, das man auf pädagogische Weise versuchte anzugehen, zum Beispiel durch die Lektüre des Struwwelpeters.

Etwa um 1900, mit dem Einzug der Psychoanalyse, änderten sich die Erklärungsmodelle erneut. So wurde nun die Theorie der gehemmten Aggression und ähnliches aufgestellt. In den Jahren danach folgte eine Reihe epidemiologischer Studien. In den 60er Jahren ging die Wissenschaft davon aus, dass es sich um etwas Organisches handelt. Das Tourette-Syndrom wurde als "biochemisches Phänomen" betrachtet und das Psychopharmakon "Haloperidol" wurde erstmals zur Behandlung eingesetzt. Die Jahre danach waren gekennzeichnet von verschiedensten biologisch-datenorientierten Studien (vgl. A. Rothenberger 1991, S. 4ff). Bis heute ist das Tourette-Syndrom jedoch noch vielen weitgehend unbekannt.

Sie können die gesamte Arbeit von Leila Heckel hier runterladen!

[...]

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11.5   Kinder- und Jugendpsychiatrische Ambulanz

In den meisten Fällen erfolgt beim Tourette-Syndrom eine ambulante Behandlung. In regelmäßigen Abständen wird die medikamentöse Einstellung vom behandelnden Arzt an der Kinder- und Jugendpsychiatrie überprüft. Der an der Klinik tätige Psychologe vereinbart meist Sitzungen für das verhaltenstherapeutische Vorgehen.

Die Aufgaben des Sozialpädagogen sind bei einer ambulanten Betreuung sehr begrenzt, zudem ist, unter Berücksichtigung des Aspektes, dass die betroffenen Familien häufig von weit außerhalb anreisen, häufig ein kontinuierliches Arbeiten mit den Familienmitgliedern nicht gegeben. Deshalb beschränkt sich die sozialpädagogische Tätigkeit in der Regel auf die Vermittlung verschiedener Maßnahmen der Jugendhilfe und die Aufklärung über diverse Beratungsstellen. Die Familie leidet häufig an Kontaktarmut. Soziale Bezüge zur Familie und zum weiteren Umfeld sind vermindert oder teilweise ganz verloren gegangen. Die Fähigkeit, den Lebensalltag aus eigener Kraft zu bewältigen, ist häufig eingeschränkt. Die Familie läuft Gefahr sozial isoliert zu werden. Zum Handwerkszeug des Sozialpädagogen in der ambulanten psychiatrischen Versorgung gehört deshalb unbedingt die Kenntnis über die Rechte und Ansprüche des Klienten sowie auch ein Überblick über die Wege, die eine Inanspruchnahme dieser ermöglichen.

Wolfram Beins vertritt die Ansicht, dass psychisch kranke Klienten vielmehr befähigt werden sollten, sich weitestgehend Hilfen außerhalb des psychiatrischen Versorgungssystems zu holen. "Damit erfahren sie Normalität und werden in ihrer sozialen Kompetenz gefördert" (W. Beins in: U. Blanke (Hrsg.) 1995, S. 57).

Ferner ist die Familie über eine mögliche Kontaktaufnahme zu einer der bestehenden regionalen Selbsthilfegruppen aufzuklären, um Kontakte und gegenseitigen Austausch mit anderen betroffenen Familien zu ermöglichen.

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12 Zusammenfassung

Zentrales Anliegen der vorliegenden Arbeit war es darzulegen, welche Möglichkeiten der Intervention, in Feldern der sozialpädagogischen Arbeit, für Tourette-Betroffene gegeben sind. Eine stark ausgeprägte Symptomatik führt in den Familien zu häufigen Auseinandersetzungen. Das am Tourette-Syndrom erkrankte Kind wird als Sündenbock dargestellt und mit Schuld belastet. Stigmatisierung und Ausgrenzung durch die Gesellschaft führt dazu, dass sich die Betroffenen vermehrt aus dem gesellschaftlichen Leben zurückziehen. Schwerpunkt der sozialpädagogischen Intervention sollte deshalb die Akzeptanz der Erkrankung, beim Betroffenen sowie auch bei den Familienmitgliedern und die Verbesserung des Selbstwertgefühls beim Kind sein. Dies kann im Rahmen von ambulanten, teilstationären und stationären Hilfen erfolgen. Der Gesetzgeber sieht hierfür Hilfen zur Erziehung und Eingliederungshilfen vor. Welche Unterstützungsangebote angemessen und erforderlich erscheinen, ist stets im Einzelfall zu prüfen. Darüber hinaus ist die Kooperation der einzelnen Einrichtungen der Sozialen Arbeit sehr wichtig. Sozialpädagogen müssen ausreichende Kenntnisse über die Erkrankung evaluieren und über die psychosozialen Auswirkungen Bescheid wissen. Ein weiterer für mich sehr wichtiger Aspekt war die Problematik der Ausgrenzung und Stigmatisierung. Da Tourette erkrankte Kinder und Erwachsene massiv von sozialer Ausgrenzung und Isolation bedroht sind, ist eine umfassende Öffentlichkeitsarbeit besonders wichtig. Mit meiner Arbeit hoffe ich, hierzu einen bedeutsamen Beitrag leisten zu können. Neben der Tourette-Gesellschaft Deutschland sind zur Zeit auch die Medien bemüht die Bevölkerung über die Erkrankung aufzuklären.

Das Tourette-Syndrom kann als ein Modell einer neuropsychiatrischen Störung, die bereits im Kindesalter beginnt, aufgefasst werden. Die Ausprägung, die Häufigkeit und die Intensität der Tic-Symptomatik sind individuell verschieden. In einigen Fällen treten zusätzlich komorbide Störungen auf, die für den Betroffenen eine starke Belastung darstellen.

Die Erkrankung ist weder rassenspezifisch, noch tritt sie nur in bestimmten Regionen auf. Die Anzahl der Betroffenen in der Bundesrepublik Deutschland liegt bei circa 40.000. Darüber hinaus dürfte es weitere Fälle geben, bei denen keine Diagnose gestellt wurde. Dies beruht in der Regel auf fehlende Kenntnisse seitens der Mediziner sowie auf Schamgefühle der Betroffenen, die nicht wissen was mit ihnen los ist und Angst haben zum Arzt zu gehen. Gerade beim Tourette-Syndrom ist eine differenzierte Diagnose wichtig, um hier eine Abgrenzung zu anderen Erkrankungen (zum Beispiel: Epilepsie, Schizophrenie) vornehmen zu können.

Durch eine medikamentöse Behandlung ist für den Betroffenen ein relativ beschwerdenfreies Leben möglich. Die Gabe von Psychopharmaka ist jedoch häufig mit Nebenwirkungen verbunden. Deshalb ist im Hinblick auf die Entwicklung des Kindes und dessen schulische Leistungsfähigkeit, die Indikation im Einzelfall zu überdenken.

Darüber hinaus nimmt die Forschung im Bereich der Ätiologie einen wichtigen Platz ein. Weitere Untersuchungen sind nötig um für das Tourette-Syndrom effektivere Behandlungsmöglichkeiten zu schaffen.

Sie können die gesamte Arbeit
von Leila Heckel hier runterladen!

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