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beschäftigt sich aus einer Insider-Perspektive mit dem Tourette Syndrom und ist dabei ein unterhaltsamer Roman.
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Übersicht TS-Erfahrungen

Erfahrungsbericht Gaby Klipstein - Juli 2007

Hallo!

Ich möchte euch heute ein bisschen von mir erzählen.
Gestatten mein Name ist Gaby Klipstein, ich bin 33 und habe das Tourette-Syndrom.
Wann genau das mit dem Tourette anfing, kann ich im Nachhinein gar nicht mehr sooo genau sagen. Erste Anzeichen, wie motorische Unruhe, zeitweise in die Hocke gehen und mich nicht mehr bewegen können, mit voller Energie rennen ohne richtig vorwärts zu kommen, Bonbon-Papierchen penibel zusammenfalten müssen, nichts wegwerfen können, natürlich das überhaupt nicht enden wollende Beinwackeln, und so weiter, tauchten so etwa mit 7 – 8 Jahren auf. „Richtige“ motorische Tics, wie Hand Wegzucken, kamen erst mit ca. 13 – 14 Jahren dazu. Der Kommentar meiner damaligen Hausärztin hierzu an meine Eltern: „Das ist nichts, das verwächst sich mit der Pubertät. Am besten nicht drauf achten sonst denkt sie noch, sie hat was.“ Es hat sich natürlich nicht „verwachsen“; es ist kontinuierlich schlimmer geworden. Allerdings hatte diese Diagnose den Nebeneffekt, dass ich seitdem meine Tics versteckt habe, zumindest vor meiner Familie und vor Ärzten! Aber, und dafür bin ich sehr, sehr dankbar, meine Schulklassen haben mich nie gehänselt!   

Während meiner Ausbildung zum Schreiner (1990 – 1993) war ich eigentlich nur noch am Zucken und fand mich gelegentlich auch schon mal im Holzstapel wieder, weil es mich von den Socken gehauen hat vor lauter Tics. Dass mir an den Maschinen nie etwas passiert ist, wird mir immer wunderbarer!!!
Durch das 2. und 3. Lehrjahr habe ich mich eher durchgebastelt als durchgearbeitet, denn leistungsfähig war ich da schon gar nicht mehr; klar, die ganze Energie ist für die Tics draufgegangen, immerhin zuckte ich damals so etwa alle 2 – 3 Sekunden, mal mehr mal weniger. Aber ich hatte bis dahin noch keine nennenswerten Vocaltics, zumindest keine die nach außen vordrangen, außer Räuspern und ähnliches; in meinem Kopf haben sie sich allerdings schon breit gemacht. Ihr merkt schon, ich war ein richtiger Spätzünder.

An Ostern 1993 bin ich Christ geworden und meine Tics haben schlagartig extrem nachgelassen, und ich hatte eine Freude und einen Frieden im Herzen wie noch nie!!
Keine Angst, das wird kein Bericht über eine Wunderheilung, ich habe immer noch Tourette, vielleicht sogar noch schlimmer als davor und ganz bestimmt um einiges komplexer.
Und eine „medizinische Erklärung“ gibt es auch; ich hatte nämlich von 1993 – 1996 eine Borreliose und immer wenn ich krank bin nimmt sich das Tourette zurück, so als „wüsste“ es, dass der Körper Kraft für die andere Krankheit braucht. Da soll noch mal einer behaupten die beste Krankheit würde nichts taugen, iss gar nich war; mir jedenfalls verschafft es immer eine kleine Atempause vom Tourette, es ist zwar nie ganz weg aber doch deutlich reduziert. Die Borreliose nun brachte mir eine 3-jährige „Pause“ ein. Aber dass die Tics bei meinem Christ - Werden so plötzlich nachgelassen, ja fast aufgehört haben, wirklich von einer Sekunde zur anderen, ebenso auch die Depressionen, von der Schlaflosigkeit mal ganz zu schweigen (  ich hatte in dem ganzen Jahr davor in höchstens 40 Nächten geschlafen und dann auch nur jeweils 3 –4 Stunden und extrem unruhig, inklusive zerrissenem Bettzeug usw. ), das lässt sich auch mit einer Borreliose nicht wirklich erklären!!
Auf jeden Fall kam die „Tourette – Reduzierung“ genau pünktlich zur Gesellenprüfung, so dass ich wider erwarten dann doch ein ganz gutes Gesellenstück abliefern konnte, und das obwohl vorher sogar fraglich war ob ich bei meiner schwachen Leistung überhaupt zur Prüfung zugelassen werden kann! Als Beispiel: für das Mini – Schränkchen, das ich kurz vor der Gesellenprüfung gebaut habe, der Nachbau eines anderen Gesellenstücks vom Vorjahr, habe ich 3 – mal so lange gebraucht wie ich hätte brauchen dürfen!      

Da nun die Tics deutlich weniger waren, konnte ich auch gleich noch eine zweite Lehre anschließen ( beide Ausbildungen absolvierte ich übrigens komplett an einer Holzfachschule, für einen Betrieb wäre ich wahrscheinlich auch unhaltbar gewesen ).
Mit der Borreliose war ich zwar auch ziemlich unbrauchbar, aber ich bin wenigstens in keinem Holzstapel mehr gelandet und konnte gefahrloser an die Maschinen. Die Erschöpfung nahm allerdings ständig zu und ich war oft krankgeschrieben. Dazu kam noch, dass ich eine Stirnhöhlenentzündung nach der anderen hatte
( von September 1992 bis Januar 2000 ), sobald die eine ging kam auch schon die nächste. Darüber hinaus fingen damals noch 1 – 2 weiter Krankheiten an die einer genauen Diagnose noch harren, aber das ist noch mal ein anderes Kapitel. Im Nachhinein bin ich jedoch dankbar für die Borreliose, auch wenn sie mich ganz (un)schön fertig gemacht hat; denn so konnte ich wenigstens noch den Beruf des Holzbildhauers erlernen, den ich anschließend nicht nur aber doch hauptsächlich ausgeübt habe.
Pünktlich zur zweiten Gesellenprüfung im Frühjahr 1996 wurde dann auch, nach langem Ringen, die Borreliose diagnostiziert und mit ziemlich heftigem Antibiotikum behandelt. Das Holzbildhauer-Gesellenstück fiel zwar, wie auch das Schreiner-Gesellenstück, nicht allzu groß aus ( da ich dem Frieden in beiden Fällen nicht so recht getraut habe ) aber auch dieses ist recht gut geworden.
Beide habe ich als großes Geschenk empfunden und genossen!!

Nachdem nun aber die Borreliose weg war, kamen ab Sommer 1996 die Tics so langsam wieder.
Das war für mich eine Katastrophe, und nicht nur körperlich und seelisch, sondern auch geistlich! Denn bis dahin dachte ich ja noch, Gott hätte mich geheilt, von einigen Rückschlägen bei großer seelischer Belastung und dem ständigen ( bis dahin noch offiziell nervös bedingten ) Beinwackeln mal abgesehen. Ich dachte, ich müsste nur stark genug glauben, dann würde es mir auch körperlich gut gehen. Doch Jesus hat nie versprochen, dass alle, die Christ werden, automatisch gesund sind. Aber er hat uns versprochen all unsere Lasten zu tragen, wenn wir ihm nur vertrauen! Sicher, er heilt auch heute noch viele Menschen und auch mir ging es nach meinem Christ – Werden, auch unabhängig von Tourette und Borreliose, gesundheitlich, vor allem wohl aber seelisch um  W e l t e n  besser! Er hat mich nicht körperlich geheilt ( noch nicht ? ), aber damals fing ein Heilungsprozess an meiner Seele an. Auch, aber längst nicht nur, was das Umgehen mit Tourette angeht. Und es ist so wunderbar, dem Herrn Jesus beim heilen zuzusehen!     

Tourette wurde also kontinuierlich schlimmer und komplexer, bis es so schlimm war, dass ich Türen kaputt schlug. Mein erster komplexer Vocaltic hatte sich auch schon seit einiger Zeit eingestellt, er lautete „dei“
( gesprochen: deeei ) in Kopfstimme gesprochen. Das war für mich lange Zeit nur ein Laut, bis meine Freundin, als ich bei ihr zu Besuch war, sagte: ; „Hey, du hast ´nen frommen Tic, „dei“ ist lateinisch und heißt: Gottes“. Es war mir sehr tröstlich, dass mir sogar meine Krankheit sagte, dass ich Gottes (Kind) bin! Bei seelischer Belastung jedoch schlug ich mir immer wieder an den Kopf, so dass er mit Beulen übersät war. Also traute ich mich Anfang 2000 meine Hausärztin, mittlerweile eine andere, zu fragen, ob das zu groß geratene Tics sind und dachte damit an z.B. kleine Nervenzuckungen am Auge, die jeder mal hat.
Sie sagte das sind Tics und sie denke sie seien psychosomatisch, man müsste es aber neurologisch abklären. Für diesen Nachsatz war und bin ich ihr sehr dankbar!
So überwieß sie mich zum Neurologen und der schwankte nach fünf Minuten noch zwischen zwei Erkrankungen – eine davon war Tourette. Um es hundertprozentig abzuklären machte er für mich, gleich für den nächsten Tag, einen Termin im Klinikum Darmstadt-Eberstadt – Neurologische Abteilung – aus.
Da dauerte es dann allerdings dreieinhalb Wochen bis der Stationsarzt den Professor davon überzeugte, dass das Tourette sei. Natürlich bin ich auch gleich mit Tabletten „zugeschaufelt“ worden ( noch vor der eigentlichen Diagnose ), infolge der Medikation nahm ich bis zum Sommer 2004 67 Kilogramm zu ( worauf mich natürlich niemand vorbereitete ), wog dann also satte 140 Kilogramm! Aber immerhin reduzierten die Tabletten die Tics, klar, ich konnte mich wegen derselben ja kaum noch rühren.

Nach der endgültigen Diagnose habe ich dann einen Schwerbehinderten - Ausweiß beantragt und auch, mit Merkzeichen G und Grad 60 – Mittlerweile G RF und Grad 80 - erhalten. Nachdem ich einige Zeit Sozialhilfe empfing habe ich dann einen Antrag auf Grundsicherung(srente) gestellt, da regelmäßiges Arbeiten schlicht und ergreifend nicht möglich war und nach wie vor ist. Diesem wurde dann allerdings erst beim zweiten Anlauf stattgegeben (siehe unten), und muss jedes Jahr von neuem beantragt werden.
So gelte ich seitdem offiziell als erwerbsunfähig. Dies ist zwar nicht gerade berauschend, aber es beruhigt doch ungemein zu wissen, dass anerkennt wird, dass ich zu kaum etwas in der Lage bin, und ich nicht als Drückeberger oder ähnliches abgestempelt werde!
Denn die Tics wurden immer vielfältiger und komplexer, vor allem aber nahm die Erschöpfung gewaltig zu, ebenso auch die Zwangsgedanken und Zwangshandlungen.

Bis zum Sommer 2004 wurde eine Medikation nach der anderen ausprobiert, ohne dass eine über längere Zeit wirksam gewesen wäre. Während dieser Zeit  habe ich die Tabletten einige Male abgesetzt, da ich es einfach nicht ertragen habe dermaßen zuzunehmen und so fett zu sein! Aber lange habe ich das nie ausgehalten! Vor allem die Nebenerkrankungen Depression, Angstzustände und Zwänge haben sich ins Unerträgliche gesteigert, so dass ich mich kaum noch bewegen konnte vor Angst!

Im Sommer 2004 kam ich dann zwecks Medikamentenumstellung, und auch weil der Landkreis von einem Professor bestätigt haben wollte, dass ich wirklich erwerbsunfähig bin, wieder ins Krankenhaus. Hier sollte eine Medikation gefunden werden mit der ich auch abnehmen kann! Die Umstellung sah so aus, dass ein Medikament weg und etliche andere hinzukamen, so dass ich dann satte 17 Tabletten pro Tag schlucken musste. Dass ich mich dann kaum noch rühren konnte, dürfte jedem klar sein. Mehr noch: ich konnte nicht einmal mehr denken, da mein Gehirn nur noch Matsch war, außerdem stellten sich ziemlich fiese Nebenwirkungen ein, und ich nahm schon während den 2 Wochen Krankenhausaufenthalt weiter zu. Trotzdem wurde ich so entlassen, nicht zuletzt weil sich bei mir ein „Krankenhauskoller“ eingestellt hatte. Meine Mama sah sich das zu hause 3 Tage lang an und hat mich dann zu meinem Neurologen gefahren, um dem Ganzen Abhilfe zu schaffen. Der hat dann einfach bis auf das Antidepressivum alle Medikamente von jetzt auf gleich abgesetzt und sie durch ein einziges anderes ersetzt.
Von da an ging´s mit mir bergauf und mit dem Gewicht bergab; innerhalb eines halben Jahres habe ich 20 Kilo abgenommen, wahrscheinlich hauptsächlich Wasser, aber immerhin! Das Medikament wurde nach einiger Zeit gegen zwei andere ausgetauscht, und bei dieser Medikation konnte ich bis jetzt bleiben. Heute bringe ich „nur noch“ 104 Kilo auf die Waage, was im wahrsten Sinne des Wortes sehr erleichternd ist!

Zur Zeit nimmt sich Tourette wieder etwas zurück, da ich ansonsten ziemlich angeschlagen bin – eine Diagnose steht allerdings wie gesagt noch aus, ist ein bisschen kompliziert. Aber bei diesem neuerlichen Ringen um eine Diagnose lehrt mich Gott derzeit Geduld zu üben ( das ist wirklich Übungssache ). Ich habe die Geduld oft genug nicht und bin eher am Verzweifeln. Doch er lehrt mich, in ihm zur Ruhe zu kommen, lehrt mich, ihm zu vertrauen, dass er die Diagnose schon längst weiß und den Ärzten Weisheit schenken kann und wird, wenn ich mich auf ihn und nicht auf Menschen verlasse, lehrt mich auch an der Situation zu wachsen und nicht an ihr zu zerbrechen!

Zu guter letzt möchte ich noch sagen, wie anders Tourette und der Umgang damit sein kann, wenn Jesus der Herr im Leben ist! Er schenkt mir, dass ich schöne Tics habe, lustige Tics über die ich lachen kann. Und , vielleicht vor allem, er schenkt mir gute Freunde mit denen ich über meine Tics lachen kann! Er hat mir immer Schulklassen geschenkt, in denen die Klassengemeinschaft gut war ( im Gegensatz zu den jeweiligen Parallelklassen für die ich zum Teil ursprünglich zugeteilt war ) und ich nie gehänselt wurde! Darüber hinaus ist mein Tourette sehr gesellig, fühlt sich in netter Gesellschaft am wohlsten und ist da dann auch mit am lebhaftesten, allerdings auf sehr amüsante und unterhaltsame Art und Weise. Unschöne Tics gibt es zwar auch ( z.B. an den Kopf schlagen ) sind aber die Ausnahme und sehr selten geworden.
Tourette ist nicht einfach, überhaupt nicht; aber es kann so viel leichter sein, wenn Jesus der Herr ist! Muss vielleicht nicht, aber kann. Und ich bin sehr dankbar für die Gnade die mir geschenkt wird.

Wenn ihr Fragen oder Kommentare habt, meldet euch doch einfach! - per eMail gaby_klipstein@tourette.de.

Alles Gute wünscht euch,

Gaby

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